Palvelujen viidakossa - Erityislapset ja kielen ja kulttuuritaustan merkitys sote-palveluissa
Elle Aikio, terveydenhoitaja
Saamelaisena vanhempana törmää jo lasta odottaessa kysymyksiin, joita valtaväestö ei koskaan tule edes ajatelleeksi. Mitä kieltä puhumme lapselle? Kasvaako hän oman kulttuurinsa täysivaltaiseksi osaajaksi? Mitä taitoja opetan? Kuinka meidän perheessä modernia perhemallia toteutetaan? Kuinka paljon ehkä jo katoavia perinteitä saan siirrettyä lapselleni?
Kun lapsi syntyy ja hänen kasvaessaan huomataan, että hänellä onkin erityistarpeita, ovat vanhemmat taas uusien kysymysten edessä. Joskus nämä erityisyydet selviävät jo vauvaikäisenä, mutta monet haasteet ilmentyvät vasta lapsen tullessa leikki-ikään ja koululaiseksi. Saamelaisena näihin kysymyksiin tulee lisävivahteita ja lisäkysymyksiä.
Omankielisiä palveluita ei ole ollut saatavilla, vaikka minkälaiset maksusitoumukset ja lähetteet on saatu niin perusterveydenhuollosta ja kuin erityissairaanhoidostakin. Palveluviidakossa olemme jääneet auttamatta valtakulttuurin jalkoihin.
Olen saamelaisen ajattelutavan mukaan rikas, koska minulla on viisi lasta. Kahta heistä kutsutaan erityislapsiksi. Toinen sai liudan diagnooseja syntyessään, toinen iän mukana, kun puheen tuoton kehitys on viivästynyt. Kummallakin on ollut omat haasteensa, mutta yksi suuri yhtäläisyys. Omankielisiä palveluita ei ole ollut saatavilla, vaikka minkälaiset maksusitoumukset ja lähetteet on saatu niin perusterveydenhuollosta ja kuin erityissairaanhoidostakin. Palveluviidakossa olemme jääneet auttamatta valtakulttuurin jalkoihin.
Erityislapsille on tarjolla paljon erilaisia tuki- ja kuntoutusmuotoja. Suomen puolen saamelaisalueella harmittavasti lähes kaikki on tarjolla suomeksi, myös saamelaisenemmistöisessä kotikunnassa Utsjoella. Meillä on ollut mahdollisuus käyttää myös Norjan puolen palveluita, mutta niiden käyttö on kankeaa ja vaatii vanhemmalta molempien maiden terveydenhuoltosysteemin tuntemista, jotta lapsi ja perhe hyötyisi niistä. Yksi suurimmista haasteista on kommunikaatio, koska eri maiden tietojärjestelmät eivät kommunikoi keskenään.
Meidän lasten kotikieli on saame, he osaavat myös suomea, vaikkakin huonosti. Olemme joutuneet tekemään valintoja lasten hyvinvoinnin parhaaksi, kielen kustannuksella. Tämä on hyvin tavallista saamelaisille perheille. Harva on valmis jättämään fysioterapian väliin, koska saamenkielistä terapeuttia ei Suomessa ole saatavilla. Tai en voinut kuvitellakaan, että neuropsykiatrisen hoitajan käynnit olisi jätetty käyttämättä sen takia, ettei hän puhu lapsen vahvinta kieltä.
Monesti olenkin miettinyt, hyväksyisikö suomalainen vanhempi sen, ettei hänen erityistarpeista lastaan hoitava tai kuntouttava henkilö osaa lapsen kieltä. Tai sen, että kaikki saatava materiaali tulisi kääntää itse (jos viitsii ja jaksaa). Tai sen, että lapsi ei saa jotain terapiaa siksi koska ”sellaista henkilöä ei vain ole”. Kaiken tämän olen omakohtaisesti kokenut ja joutunut hyväksymään. Hyväksymään, koska tarvitsen erityistarpeiselle lapselle apua, vaikkei se parasta mahdollista olisikaan.
Tutkimusten ja yleisen tiedon mukaan erityislasten vanhemmat ovat kuormittuneita perusarjessa. Heitä tukeakseen yhteiskunnassa on erilaisia rakenteita, joiden tavoitteena on auttaa perhettä. Valitettavasti myös nämä palvelut ovat tarjolla vain valtakielellä ja valtaväestön tarpeita ajatellen.
Monestiko perhetyöntekijä on tullut hätiin, kun perheen isä on ettotöissä monta viikkoa ja äiti lasten kanssa yksin kotona? Tuiki tärkeitä tukiperheitä on haastava saada, varsinkin saamenkielisiä. Nämä esimerkit tukevat sitä ajatusta, että saamelaisperheissä on totuttu pärjäämään suvun ja perheen voimin ja usein viranomaisten apua kaihdetaan, koska koetaan että joutuu liikaa selittelemään omaa elämää.
Perheet joutuvat tekemään valintoja, joissa vastakkain ovat saamelaisuus ja tuen tarve. Useimmiten kieli jää toissijaiseksi. Vähemmistökieliselle lapselle tämä on osa sitä suurta viestiketjua, joka kertoo, että hänen omalla kielellään ei ole arvoa, koska sillä ei pärjää. Myös valtakulttuurin ehdoilla tehty tukirakenne ei läheskään aina palvele saamelaisia perheitä. Varmasti jo henkilöstön koulutus ja kurssitus saamelaisuudesta lisäisi kulttuurituntemusta ja sitä kautta myös ymmärrystä elämäntapaamme kohtaan.
Olen erityislasten vanhempana erityisasemassa, koska osaan koulutukseni ja ammattini puolesta hakea apua ja myöskin ottaa sitä vastaan. Koen itseni onnekkaaksi, koska voin pohtia myös kielivalintoja, kun kysymys on lasteni hyvinvoinnista ja terveydestä sekä heidän kasvamisestaan. Olen täysin tietoinen erityisasemastani ja toivoisin, että muutkin saamelaiset tulisivat kuulluiksi ilman erillisiä vaatimuksia ja selityksiä, kun kysymys on sosiaali- ja terveyspalveluista.
Erityislasten kanssa pärjää, saameksi birge. Koska olemme luotuja pärjäämään. Koska olemme vielä tässä ja täällä. Mii leat ain dás.
Elle Aikio
terveydenhoitaja
Tämä kirjoitus on ilmestynyt osana Saamelaiset sote-uudistuksessa -blogisarjaa.
